EENet | Partage d’expériences : « On ne nous écoute pas »

Publié 22 janv. 2021

« On ne nous écoute pas » : Ce que disent les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances à propos de l’équité et des droits de la personne dans le contexte de la pandémie de COVID-19

La publication Partage d’expériences vise à communiquer les expériences de diverses parties prenantes au secteur ontarien de la santé mentale et du traitement des dépendances : données de recherche, expertise professionnelle, témoignages de personnes directement ou indirectement affectées (familles), et savoirs culturels et traditionnels. Dans ce numéro, nous parlons d’une table ronde que nous avons organisée et qui se composait de personnes diverses, mais toutes touchées par des troubles de santé mentale ou de consommation de substances. Nous leur avons demandé de nous faire part de leur expérience de la pandémie de COVID-19. Le présent compte rendu, qui reflète les vues et l’expérience de ces personnes, a pour but d’éclairer la planification et la prestation de services d’intervention équitables à l’échelle du système pour faire face à la pandémie. Il ne représente pas nécessairement les vues du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).

Ce qu'il faut savoir

Les personnes ayant des problèmes de santé mentale et de dépendance, les personnes handicapées et les autres victimes d’oppression systémique et d’exclusion présentent un risque accru à court et à long terme de préjudices liés à la pandémie¹⁰.
Les mesures visant à endiguer la pandémie ont exacerbé leurs problèmes de santé mentale et de dépendance, tout en compliquant leur accès aux soins et aux dispositifs de soutien¹⁰.
Le vécu et les analyses des personnes confrontées à des problèmes de santé mentale, de dépendance et de handicap, et celui des personnes subissant des formes d’oppression systémiques et intersectionnelles (p. ex. racisme anti-Noirs et anti-Autochtones, pauvreté générationnelle, sexisme, capacitisme, homophobie, transphobie) doit être doit être mis au coeur de la planification des mesures d’endiguement de la COVID-19.
Loin de répondre aux besoins de ces personnes, le plan d’intervention actuel contre la pandémie a creusé les disparités entre les nantis et les démunis.

Ce que nous avons fait

L’une des fonctions du PSSP est de favoriser l’échange des connaissances en rapprochant les données issues de la recherche, de la pratique et de l’expérience personnelle et les savoirs autochtones pour éclairer les actions à mener dans le secteur de la santé mentale et des dépendances.

Dans le cadre de ce travail, nous réunissons régulièrement le Groupe consultatif des Personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances et des Familles affectées pour leur demander leur avis au sujet de nos projets provinciaux et des initiatives propres à CAMH. Ce groupe compte actuellement 13 membres actifs; répartis à travers la province, ils représentent des communautés d’intérêt et des points de vue divers. C’est à la demande de ce groupe que nous avons organisé une réunion virtuelle pour mieux connaître l’expérience des personnes et des communautés durant la pandémie de COVID-19, dans l’intention de relayer l’information aux intervenants du secteur.

Pour lancer les échanges et les orienter, nous avons posé les questions suivantes :

Nous savons qu’il existe en ce moment (pandémie de COVID-19), plusieurs inégalités d’accès aux services de santé mentale et de traitement des dépendances. Pouvez-vous citer une forme d’inégalité dont on ne parle pas?
Quels sont les obstacles à l’accès aux soins virtuels (fait de ne pas avoir de téléphone, de connexion internet, de logis, d’espace privé) et aux soins hospitaliers?
Quelle serait, pour le secteur de la santé mentale et des dépendances de l’Ontario, la meilleure façon de promouvoir l’équité et les droits de la personne en période de pandémie?
Nous savons que la discrimination et l’oppression systémique sont bien plus anciennes que la pandémie. Qu’est-ce qui ne devrait pas figurer dans le « retour à la normale »?

Le PSSP a rédigé une synthèse des informations et recommandations issues des échanges autour de la table ronde, et il l’a soumise à l’approbation des participants, qui en ont vérifié l’exactitude et y ont ajouté d’autres éléments. Nous reconnaissons que ce sommaire ne rend pas justice aux échanges approfondis et nuancés que nous avons eus avec les participants à la table ronde sur les questions d’équité et de droits de la personne dans le contexte de la pandémie. Nous avons tenté de fournir un constat de départ et non un compte rendu exhaustif. Veuillez vous référer aux sources d’information figurant à la fin de ce document pour plus d’informations sur les actions menées par les usagers des services, les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances, les familles affectées et leurs alliés, ainsi que sur leur travail de sensibilisation.

Ce qu'on nous a dit

La pandémie a exacerbé les inégalités et atteintes aux droits de la personne.

Les mesures anti-COVID-19 ont accru l’oppression et l’exclusion des personnes ayant des problèmes de santé mentale et de dépendance, mais ces phénomènes ne sont pas nouveaux. La COVID-19 n’a fait qu’exacerber les inégalités systémiques et intersectionnelles (affectant les personnes subissant plusieurs formes de discrimination, parmi les suivantes : racisme, sexisme, discrimination de genre, homophobie, transphobie, discrimination économique, géographique, culturelle ou linguistique, âgisme et capacitisme).
L’isolement social est préjudiciable à la santé mentale et il affecte durement les personnes touchées par des troubles mentaux et des problèmes de dépendance.
La crise des opioïdes est une autre pandémie qui a été éclipsée par celle de la COVID-19.

Il est essentiel d’intégrer à la planification l’expérience et les analyses des personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances.

Les expériences et points de vue individuels ne sont pas pris en compte dans la planification et la mise en oeuvre des mesures contre la COVID-19. La manière dont on a conçu et mis en oeuvre les interventions contre la COVID-19 s’est traduite par la mise à l’écart des personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances.
La démarche de standardisation des données crée un décalage problématique. Les participants à la table ronde ont bien vu qu’il y avait une augmentation des tentatives de suicide dans leurs collectivités, que des personnes qui avaient réussi à se sevrer s’étaient replongées dans l’alcool et les drogues, et que le nombre des surdoses et des décès par surdose était en hausse; pourtant, à ce jour, les données gouvernementales ne reflètent pas cet état de fait.
Les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances ne sont pas inclues dans les décisions relatives à la planification des mesures d’équité dans le cadre de la pandémie.
Les droits de la personne devraient être pris en compte lors de l’élaboration de tous les protocoles de lutte contre la COVID-19 et de leur mise en oeuvre. Les premières ébauches des directives de triage médical proposées par le gouvernement de l’Ontario comportaient des mesures qui faisaient fi des droits des personnes handicapées et lésaient les personnes présentant des déficiences cognitives et celles nécessitant un soutien au quotidien⁴. Les participants à la table ronde ont indiqué il y avait une pénurie de matériel de protection personnelle pour les personnes vivant dans des foyers de groupe en raison de problèmes de santé mentale, ainsi que pour les personnes y travaillant.

En plus du soutien à la santé mentale et physique et du soutien social et culturel, il faudrait offrir des logements adéquats à tous ainsi qu’un soutien financier suffisant.

Il faudrait créer des espaces sécuritaires et décents afin que les personnes sans abri puissent se conformer aux recommandations de santé publique. Les directives d’éloignement physique exigent que les gens disposent d’un lieu où ils puissent se laver les mains, qu’ils aient du matériel de protection personnelle, etc. Les participants à la table ronde ont également décrit les risques encourus par les personnes vivant dans des logements bondés ou insalubres. Nombre d’entre eux ont indiqué que les gens n’avaient souvent ni les moyens de faire des provisions pour deux semaines ni d’acheter des masques réutilisables ou des désinfectants pour les mains et produits de nettoyage en quantité suffisante.
Dans la prestation des soins, la prise en compte des traumatismes fait largement défaut. La pandémie a eu un profond retentissement sur la santé psychique, même chez les personnes qui n’ont pas été physiquement affectées, engendrant toutes sortes de réactions, dont anxiété, confusion, hypervigilance et sentiment de perte de contrôle. La pandémie ellemême a pu être vécue comme un traumatisme, dans la mesure où ses effets ont bouleversé la vie des gens et affecté leur capacité à se prendre en main. Or, pour les personnes ayant des antécédents de traumatisme, notamment d’oppression et de marginalisation systémiques, la pandémie peut être particulièrement mal vécue, être source d’angoisse et même provoquer une réapparition du traumatisme originel.
Que le soutien qu’ils apportent soit organisé ou pas, les pairs aidants sont submergés de demandes qui ne relèvent pas nécessairement de leurs attributions. On leur demande de l’aide non seulement pour accéder à des services de santé mentale et de traitement des dépendances, mais aussi pour obtenir d’autres services, et ils ne disposent souvent pas des moyens nécessaires pour se rendre utiles dans ces domaines.
Un soutien matériel est nécessaire, en plus du soutien psychologique. Les personnes confrontées à un handicap, à la violence domestique et à d’autres problèmes ont besoin d’un soutien tangible. Les difficultés financières sont de nature à exacerber les problèmes de santé mentale et de dépendance, de même que les affections somatiques qui les accompagnent souvent. Les participants à la table ronde ont en outre indiqué que l’accès aux services de sécurité alimentaire était difficile dans certaines régions. Une bonne partie d’entre eux craignent que la situation ne se dégrade encore en raison des mesures d’austérité qui continuent de privilégier les entreprises au détriment des personnes, obligeant les plus démunis et les personnes et communautés marginalisées à redoubler d’efforts pour subvenir à leurs besoins essentiels en plus de leurs besoins en matière de santé mentale et de gestion des dépendances.
La prestation canadienne d’urgence (PCU)* (remplacée depuis par la prestation canadienne de la relance économique [PCRE]) est limitée et discriminatoire à l’égard des personnes vivant déjà dans la pauvreté. Les personnes qui, au moment de la mise en place des mesures anti-COVID-19, ne travaillaient pas, faisaient du bénévolat ou recevaient des rétributions en espèces n’ont pas accès à la PCU [PCRE] ni à d’autres formes de prestations qui pourraient leur permettre de subvenir à leurs besoins. Les suppléments de revenu versés au titre du programme Ontario au travail (OT) et du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) sont minimes, et leur versement est soumis à l’approbation des gestionnaires de cas; de plus, lorsqu’on compare les sommes versées aux bénéficiaires de l’aide sociale avec celles versées au titre de la PCU [PCRE], on a l’impression que les besoins des personnes appartenant à ce premier groupe sont considérés moindres alors qu’ils sont en fait bien plus importants. On exige en outre des demandeurs de prestations du POSPH qu’ils sollicitent – et obtiennent – une allocation COVID-19 (inadéquate) alors qu’ils vivent déjà bien en deçà du seuil de pauvreté.

Il est difficile de s’orienter dans le système de soins et de trouver l’aide requise.

Les perturbations des services de santé mentale et de traitement des dépendances affectent les personnes qui ont besoin de soutien. Les usagers se trouvent souvent confrontés à un manque de continuité dans la prestation des services, alors qu’il est essentiel qu’ils soient suivis par un même professionnel de la santé connaissant bien leurs antécédents. Les listes d’attente et procédures d’admission ont été gelées, parfois sans indication de services de rechange.
Les personnes qui ont affaire pour la première fois au système de santé mentale et de traitement des dépendances, soit qu’elles éprouvent un nouveau problème de santé mentale, soit que leur problème ait empiré durant la pandémie, ont du mal à trouver de l’aide. Les évaluations en ligne sont peu conviviales, et le type de soutien vers lequel les demandeurs de services sont orientés au terme de ces évaluations leur paraît souvent inadéquat.

En ce qui concerne la santé mentale, les soins virtuels et la télémédecine présentent un certain nombre de difficultés.

Les participants à la table ronde ont fait observer ce qui suit :

Étant donné que, sur une plateforme virtuelle, les cliniciens ne sont pas à même d’observer directement les changements au niveau des modes de comportement ou de l’hygiène, par exemple, ils pourraient avoir tendance à sous-estimer la gravité de l’état de la personne à qui ils s’adressent.
Certains participants ont dit craindre qu’après la pandémie, la tendance soit de maintenir les soins virtuels par mesure d’économie, alors que leur expérience indique que ce n’est pas aussi efficace. Ils ont aussi signalé que pour les personnes qui ne disposaient pas d’un lieu privé pour un entretien en ligne ou par téléphone, les bénéfices des soins virtuels étaient discutables – sans parler des personnes n’ayant pas accès à ce type de soins.
Le besoin d’accès à des appareils électroniques et la nécessité d’employer des technologies telles que le wifi représentent un défi de taille pour beaucoup de gens, dont les personnes défavorisées, les habitants des régions rurales isolées, les personnes âgées, les personnes souffrant de divers troubles de la vision et de l’audition (surdité complète, congénitale ou acquise ou surdité partielle) et les personnes souffrant de troubles de la communication (troubles d’élocution ou déficience développementale). Quand on essaie de faire passer de telles personnes à des soins virtuels, il est fort à craindre qu’elles ne renoncent. Fait aggravant : tous les prestataires n’utilisent pas la même plateforme de soins et il n’est pas facile d’apprendre rapidement à se servir de plusieurs nouveaux programmes.

Il n’est pas facile de s’y retrouver quand on est submergé d’informations contradictoires.

Tout en voyant la nécessité d’avoir des informations crédibles sur la COVID-19, les participants ont fait remarquer qu’avec l’afflux d’informations contradictoires, il était difficile de distinguer le vrai du faux et que cela pouvait avoir des répercussions sur la santé mentale.

Recommendations des participants à la table ronde

Tout au long des échanges, les participants à la table ronde ont dit douter que des changements graduels puissent suffire pour véritablement axer sur l’équité la lutte contre la pandémie. Ils ont indiqué souhaiter la transformation complète du système, afin qu’il soit orienté sur la promotion de la justice et l’adoption d’un nouveau paradigme économique favorisant l’entraide et le partage pour remplacer le système actuel centré sur le profit privé.

« Actuellement, les impératifs du capitalisme sont prioritaires et ce sont généralement les travailleurs qui risquent leur vie. »

Les participants ont également formulé un certain nombre de recommandations que les prestataires de services et les intervenants aux divers échelons du système pourraient appliquer à court terme pour comprendre de quelle manière les inégalités existantes ont été aggravées par les mesures destinées à juguler la pandémie. Cela pourrait permettre de réduire le tort disproportionné que les mesures prises contre la propagation de la COVID-19 ont fait aux victimes d’iniquités systémiques.

Mettre l’accent sur l’inclusion en faisant appel à la participation active de personnes bien au fait des questions d’équité et des droits de la personne dans le contexte de la pandémie de COVID-19. Il est temps de faire participer les gens ordinaires à la prise des décisions.

« On a pris les décisions au sommet, sans nous consulter, sans se demander si elles étaient adaptées aux besoins réels des gens. »

Les prestataires de services devraient être davantage à l’écoute des clients et des familles et veiller à ne pas obliger les premiers à déployer des efforts supplémentaires pour accéder aux services.
Les prestataires devraient offrir à tous les usagers des services de santé mentale et de traitement des dépendances virtuels et à distance un lieu décent avec accès gratuit à l’internet, qui protège la confidentialité des communications tout en étant conforme aux recommandations relatives à la COVID-19. Ce n’est pas aux usagers des services qu’il devrait incomber de trouver un endroit privé et un moyen d’accès à la technologie. Les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale et de consommation de substances et qui ont réfléchi à ces problèmes devraient immédiatement être intégrées aux groupes de soutien virtuel et téléphonique qui sont en train d’essaimer un peu partout.

« … une occasion perdue de collaborer AVEC NOUS pour concevoir un plan d’intervention mieux à même de répondre aux besoins de tous. »

Une orientation holistique et équitable doit être intégrée aux services de santé mentale et de lutte contre les dépendances. Les participants ont signalé que les solutions uniques censées convenir à tous n’étaient souvent pas adéquates. Adopter de telles solutions pour faire face à la pandémie de COVID-19, c’est ignorer que les conditions matérielles et sociales ne sont les mêmes pour tous. Non seulement ces solutions ne conviennent pas à tout le monde, mais elles font plus de mal que de bien en renforçant les inégalités existantes.

« Le fait qu’un handicap puisse coexister avec des problèmes de santé mentale et de dépendance est souvent ignoré par les établissements. Par exemple, les centres de soins ne sont pas vraiment accessibles pour les personnes qui ont des handicaps physiques et cognitifs en plus de problèmes de santé mentale. »

Pour prendre, face à la COVID-19, des mesures véritablement universelles, il faut reconnaître l’intersectionnalité des expériences d’oppression (racisme, capacitisme, discrimination de genre, discrimination économique, etc.).
Les méthodes de collecte et d’analyse des données devraient permettre de prendre en compte les expériences de discrimination et les récits illustrant l’oppression systémique. Pour les données liées à la COVID-19, il est recommandé d’adopter une démarche qui commence par tenir compte des données empiriques recueillies durant des dizaines d’années. C’est indispensable pour comprendre les données et les présenter d’une manière qui reflète les expériences réelles des diverses populations de l’Ontario.

« On sait que les cas de surdose ont augmenté – pourtant, ça ne figure pas dans les données. »

En outre, le secteur de la santé mentale et du traitement des dépendances devrait faire un dépistage systématique des inégalités en son sein et intégrer les résultats ainsi obtenus à ses stratégies de planification pour faire face à la prochaine vague de COVID-19 et aux autres crises sanitaires à venir.

« Ça fait des dizaines d’années qu’on fait ce travail, mais on relègue nos témoignages au plan anecdotique. »

Nécessité d'intégrer la question d'équité à la recherche et à la prise de décisions concernant la pendémie

Un thème récurrent des échanges a été que dans la planification de la lutte contre la pandémie, on a omis de tenir compte de la réalité des inégalités et qu’on n’a pas vraiment fait participer les populations marginalisées et vulnérables à tous les niveaux. Or, il est essentiel d’intégrer à la planification et à la recherche une analyse antiraciste et décolonisante.

« C’est une chose de prendre des décisions quand on est privilégié et qu’on travaille pour le système et une autre de vivre dans certains endroits et d’être confronté à la réalité du quotidien des gens. »

Dans les recherches sur l’équité et la planification de mesures destinées à la promouvoir, il faudrait donner une place centrale à l’intersectionnalité des troubles de santé mentale, des problèmes de dépendance et des handicaps. Afin de remédier aux effets disproportionnés de la COVID-19 chez les personnes issues de groupes racialisés, en particulier les Noirs et les Autochtones, il faudrait de plus recueillir des données sur l’appartenance raciale.

Pour donner un visage humain au tableau, il faut y ajouter des descriptions de faits vécus.

« Il faut décompartimenter et inclure les déterminants sociaux de la santé, le racisme, le sexisme, le capacitisme, le classisme, etc. »

« Il faut montrer la réalité vécue des injustices et présenter un tableau cohérent aux décideurs et aux analystes de politique. »

En outre, pour éviter de perpétuer le statu quo et les préjudices, il faut que des personnes issues de groupes racialisés et d’autres communautés marginalisées participent de façon effective à chaque étape de la prise des décisions concernant la lutte contre la pandémie.

Autres considérations

Durant la phase d’analyse de Partage d’expériences, plusieurs participants à la table ronde ont souligné les effets du racisme anti-Noirs et anti-Autochtones pour les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale et de consommation de substances et pour leurs proches. L’exposition au racisme peut être cause d’anxiété, de dépression, d’hypervigilance, de stress chronique, de fatigue chronique, d’intériorisation du racisme et de symptômes semblables à ceux du trouble de stress post-traumatique – une expérience appelée « traumatisme racial* ». Les participants ont parlé de la nécessité de transformer l’appareil judiciaire et le secteur de la santé mentale pour donner aux Noirs, Autochtones et personnes de couleur la place qui leur revient dans la société. Ils ont recommandé de réaffecter les fonds destinés au maintien de l’ordre dans les communautés noires, autochtones et de couleur, de retirer à la police la responsabilité des contrôles de bien-être et d’investir dans des programmes de soutien social et économique, en particulier dans les services communautaires de santé mentale et de traitement des dépendances, et les services d’aide aux personnes ayant un handicap, en veillant à ce que les prestations ainsi fournies soient culturellement adaptées et respectueuses des personnes en situation de crise.

Autres sources d'information

Les références suivantes pourraient être utiles pour axer sur l’équité et les droits de la personne la planification des mesures contre la pandémie et la prestation des services.

Virtual Learning Hour Special Series: Centering Equity in the Response to COVID-19 from the Institute for Healthcare Improvement.
Radical Health Advocacy from the Studio for Media Activism & Critical Thought.
Mad Covid Launches COVID-19 Recommendations for Mental Health Services from Mad COVID.

* Nous réalisons que la prestation canadienne d’urgence (PCU) a été remplacée par la prestation canadienne de la relance économique (PCRE). Cependant, au moment de la table ronde, c’est elle qui était en vigueur.

**La notion de « traumatisme racial » (racial trauma) a été introduite par Sheila Wise Rowe dans son livre intitulé Healing Racial Trauma.

Notes

Alliance pour des communautés en santé. Statement from Black Health Leaders on COVID-19’s Impact on Black Communities in Ontario, 2 avril 2020.
Toronto Star. Indigenous Communities, Systemic Racism, and COVID-19 (balado), 4 avril 2020.
Human Rights Watch. Protect Rights of People with Disabilities during COVID-19, 16 mars 2020.
Arch Disability Law Centre. COVID-19 Related Updates and Resources, 16 juin 2020.
CBC Radio. Voices from Inside: COVID-19 in Canada’s Prisons, 2 avril 2020.
Observatoire européen des drogues et des toxicomanies. COVID-19 and People who Use Drugs, 25 mars 2020.
Yao, H., Chen, J.-H., & Xu, Y.-F. « Patients with mental health disorders in the COVID-19 epidemic », The Lancet, vol. 7, no 4, 2020. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30090-0
Egale. Impact of COVID-19: Canada’s LGBTQI2S Community in Focus, 6 avril 2020.
UNICEF Canada. The Impact of COVID-19 on Children in Canada: Short-, Medium- and Long-Term Mitigation Strategies, 17 avril 2020.
Centre de toxicomanie et de santé mentale. Mental Health in Canada: COVID-19 and Beyond, juillet 2020.