Partage d’expériences : « On ne nous écoute pas »

« On ne nous écoute pas » : Ce que disent les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances à propos de l’équité et des droits de la personne dans le contexte de la pandémie de COVID-19

La publication Partage d’expériences vise à communiquer les expériences de diverses parties prenantes au secteur ontarien de la santé mentale et du traitement des dépendances : données de recherche, expertise professionnelle, témoignages de personnes directement ou indirectement affectées (familles), et savoirs culturels et traditionnels. Dans ce numéro, nous parlons d’une table ronde que nous avons organisée et qui se composait de personnes diverses, mais toutes touchées par des troubles de santé mentale ou de consommation de substances. Nous leur avons demandé de nous faire part de leur expérience de la pandémie de COVID-19. Le présent compte rendu, qui reflète les vues et l’expérience de ces personnes, a pour but d’éclairer la planification et la prestation de services d’intervention équitables à l’échelle du système pour faire face à la pandémie. Il ne représente pas nécessairement les vues du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).

Ce qu'il faut savoir

Ce que nous avons fait

L’une des fonctions du PSSP est de favoriser l’échange des connaissances en rapprochant les données issues de la recherche, de la pratique et de l’expérience personnelle et les savoirs autochtones pour éclairer les actions à mener dans le secteur de la santé mentale et des dépendances.

Dans le cadre de ce travail, nous réunissons régulièrement le Groupe consultatif des Personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances et des Familles affectées pour leur demander leur avis au sujet de nos projets provinciaux et des initiatives propres à CAMH. Ce groupe compte actuellement 13 membres actifs; répartis à travers la province, ils représentent des communautés d’intérêt et des points de vue divers. C’est à la demande de ce groupe que nous avons organisé une réunion virtuelle pour mieux connaître l’expérience des personnes et des communautés durant la pandémie de COVID-19, dans l’intention de relayer l’information aux intervenants du secteur.

Pour lancer les échanges et les orienter, nous avons posé les questions suivantes :

Le PSSP a rédigé une synthèse des informations et recommandations issues des échanges autour de la table ronde, et il l’a soumise à l’approbation des participants, qui en ont vérifié l’exactitude et y ont ajouté d’autres éléments. Nous reconnaissons que ce sommaire ne rend pas justice aux échanges approfondis et nuancés que nous avons eus avec les participants à la table ronde sur les questions d’équité et de droits de la personne dans le contexte de la pandémie. Nous avons tenté de fournir un constat de départ et non un compte rendu exhaustif. Veuillez vous référer aux sources d’information figurant à la fin de ce document pour plus d’informations sur les actions menées par les usagers des services, les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances, les familles affectées et leurs alliés, ainsi que sur leur travail de sensibilisation.

Ce qu'on nous a dit

La pandémie a exacerbé les inégalités et atteintes aux droits de la personne.

Il est essentiel d’intégrer à la planification l’expérience et les analyses des personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale ou d’usage de substances.

En plus du soutien à la santé mentale et physique et du soutien social et culturel, il faudrait offrir des logements adéquats à tous ainsi qu’un soutien financier suffisant.

Il est difficile de s’orienter dans le système de soins et de trouver l’aide requise.

En ce qui concerne la santé mentale, les soins virtuels et la télémédecine présentent un certain nombre de difficultés.

Les participants à la table ronde ont fait observer ce qui suit :

Il n’est pas facile de s’y retrouver quand on est submergé d’informations contradictoires.

Recommendations des participants à la table ronde

Tout au long des échanges, les participants à la table ronde ont dit douter que des changements graduels puissent suffire pour véritablement axer sur l’équité la lutte contre la pandémie. Ils ont indiqué souhaiter la transformation complète du système, afin qu’il soit orienté sur la promotion de la justice et l’adoption d’un nouveau paradigme économique favorisant l’entraide et le partage pour remplacer le système actuel centré sur le profit privé.  

« Actuellement, les impératifs du capitalisme sont prioritaires et ce sont généralement les travailleurs qui risquent leur vie. » 

Les participants ont également formulé un certain nombre de recommandations que les prestataires de services et les intervenants aux divers échelons du système pourraient appliquer à court terme pour comprendre de quelle manière les inégalités existantes ont été aggravées par les mesures destinées à juguler la pandémie. Cela pourrait permettre de réduire le tort disproportionné que les mesures prises contre la propagation de la COVID-19 ont fait aux victimes d’iniquités systémiques.  

« On a pris les décisions au sommet, sans nous consulter, sans se demander si elles étaient adaptées aux besoins réels des gens. » 

 

« … une occasion perdue de collaborer AVEC NOUS pour concevoir un plan d’intervention mieux à même de répondre aux besoins de tous. » 

 « Le fait qu’un handicap puisse coexister avec des problèmes de santé mentale et de dépendance est souvent ignoré par les établissements. Par exemple, les centres de soins ne sont pas vraiment accessibles pour les personnes qui ont des handicaps physiques et cognitifs en plus de problèmes de santé mentale. »

 

 « On sait que les cas de surdose ont augmenté – pourtant, ça ne figure pas dans les données. »

« Ça fait des dizaines d’années qu’on fait ce travail, mais on relègue nos témoignages au plan anecdotique. »  

Nécessité d'intégrer la question d'équité à la recherche et à la prise de décisions concernant la pendémie

Un thème récurrent des échanges a été que dans la planification de la lutte contre la pandémie, on a omis de tenir compte de la réalité des inégalités et qu’on n’a pas vraiment fait participer les populations marginalisées et vulnérables à tous les niveaux. Or, il est essentiel d’intégrer à la planification et à la recherche une analyse antiraciste et décolonisante.

« C’est une chose de prendre des décisions quand on est privilégié et qu’on travaille pour le système et une autre de vivre dans certains endroits et d’être confronté à la réalité du quotidien des gens. »

Dans les recherches sur l’équité et la planification de mesures destinées à la promouvoir, il faudrait donner une place centrale à l’intersectionnalité des troubles de santé mentale, des problèmes de dépendance et des handicaps. Afin de remédier aux effets disproportionnés de la COVID-19 chez les personnes issues de groupes racialisés, en particulier les Noirs et les Autochtones, il faudrait de plus recueillir des données sur l’appartenance raciale.

Pour donner un visage humain au tableau, il faut y ajouter des descriptions de faits vécus.

« Il faut décompartimenter et inclure les déterminants sociaux de la santé, le racisme, le sexisme, le capacitisme, le classisme, etc. »

 « Il faut montrer la réalité vécue des injustices et présenter un tableau cohérent aux décideurs et aux analystes de politique. »

En outre, pour éviter de perpétuer le statu quo et les préjudices, il faut que des personnes issues de groupes racialisés et d’autres communautés marginalisées participent de façon effective à chaque étape de la prise des décisions concernant la lutte contre la pandémie.

Autres considérations

Durant la phase d’analyse de Partage d’expériences, plusieurs participants à la table ronde ont souligné les effets du racisme anti-Noirs et anti-Autochtones pour les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale et de consommation de substances et pour leurs proches. L’exposition au racisme peut être cause d’anxiété, de dépression, d’hypervigilance, de stress chronique, de fatigue chronique, d’intériorisation du racisme et de symptômes semblables à ceux du trouble de stress post-traumatique – une expérience appelée « traumatisme racial* ». Les participants ont parlé de la nécessité de transformer l’appareil judiciaire et le secteur de la santé mentale pour donner aux Noirs, Autochtones et personnes de couleur la place qui leur revient dans la société. Ils ont recommandé de réaffecter les fonds destinés au maintien de l’ordre dans les communautés noires, autochtones et de couleur, de retirer à la police la responsabilité des contrôles de bien-être et d’investir dans des programmes de soutien social et économique, en particulier dans les services communautaires de santé mentale et de traitement des dépendances, et les services d’aide aux personnes ayant un handicap, en veillant à ce que les prestations ainsi fournies soient culturellement adaptées et respectueuses des personnes en situation de crise.  

Autres sources d'information

Les références suivantes pourraient être utiles pour axer sur l’équité et les droits de la personne la planification des mesures contre la pandémie et la prestation des services.

 

* Nous réalisons que la prestation canadienne d’urgence (PCU) a été remplacée par la prestation canadienne de la relance économique (PCRE). Cependant, au moment de la table ronde, c’est elle qui était en vigueur.

**La notion de « traumatisme racial » (racial trauma) a été introduite par Sheila Wise Rowe dans son livre intitulé Healing Racial Trauma.

Notes

  1. Alliance pour des communautés en santé. Statement from Black Health Leaders on COVID-19’s Impact on Black Communities in Ontario, 2 avril 2020.
  2. Toronto Star. Indigenous Communities, Systemic Racism, and COVID-19 (balado), 4 avril 2020.
  3. Human Rights Watch. Protect Rights of People with Disabilities during COVID-19, 16 mars 2020.
  4. Arch Disability Law Centre. COVID-19 Related Updates and Resources, 16 juin 2020.
  5. CBC Radio. Voices from Inside: COVID-19 in Canada’s Prisons, 2 avril 2020.
  6. Observatoire européen des drogues et des toxicomanies. COVID-19 and People who Use Drugs, 25 mars 2020.
  7. Yao, H., Chen, J.-H., & Xu, Y.-F. « Patients with mental health disorders in the COVID-19 epidemic », The Lancet, vol. 7, no 4, 2020. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30090-0
  8. Egale. Impact of COVID-19: Canada’s LGBTQI2S Community in Focus, 6 avril 2020.
  9. UNICEF Canada. The Impact of COVID-19 on Children in Canada: Short-, Medium- and Long-Term Mitigation Strategies, 17 avril 2020.
  10. Centre de toxicomanie et de santé mentale. Mental Health in Canada: COVID-19 and Beyond, juillet 2020.

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