Malgré les difficultés auxquelles elles étaient confrontées, les personnes ayant des déficiences intellectuelles et développementales ont fait preuve de résilience pendant la pandémie
En bref
L’équipe de recherche a interviewé neuf personnes ayant des déficiences intellectuelles et développementales au sujet des expériences qu’elles ont vécues pendant la COVID-19. Les réponses tournaient autour de trois thèmes principaux :
- La pandémie a eu des incidences sur la vie quotidienne et le bien-être des participants, mais plusieurs avaient mis au point des stratégies pour mieux composer avec la situation. Selon les participants, il faut que les informations soient plus accessibles et d’une lecture plus facile et qu’il y ait des aides financières.
- Ils ressentaient le besoin d’être davantage en contact avec leur famille, leurs amis, leurs pairs et la collectivité, mais ils avaient trouvé des moyens de communiquer en mode virtuel pour trouver un soutien et socialiser.
- Ils souhaitaient pouvoir trouver davantage de services de soutien en matière de santé mentale adaptés à leurs besoins. Ils ont indiqué que la technologie représentait un outil essentiel pour avoir accès à des soins en mode virtuel.
Objet de la recherche
La pandémie de COVID-19 a eu d’importantes incidences sur la vie de la population mondiale, en particulier sur les groupes marginalisés, comme les personnes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID) (p. ex., syndrome de Down ou autisme).
Chez les personnes ayant des DID, l’arrêt brutal de leurs activités quotidiennes et contacts réguliers avec leurs amis et les membres de leur famille, l’accès limité à des services de santé et de soutien payés ainsi que des difficultés financières sont autant de facteurs de stress, facteurs aggravés par le mal qu’elles ont à comprendre les risques d’infection et les restrictions en matière de santé publique.
Des recherches ont examiné comment favoriser le bien-être des personnes ayant des DID pendant la pandémie; cependant, elles se sont principalement intéressées aux familles et à leur point de vue. Ce projet a permis d’étudier les répercussions de la COVID-19 en s’appuyant sur les expériences vécues des personnes ayant des DID.
Méthodes
Neuf adultes ayant des DID, âgés de 29 à 42 ans, ont participé à l’étude. Pendant la pandémie, tous avaient assisté à au moins un programme virtuel sur le bien-être offert par un hôpital de soins tertiaires. Un membre de l’équipe de recherche a mené en mode virtuel des entrevues semi‑structurées en s’aidant d’un guide d’entretien souple pour explorer de nouveaux sujets d’intérêt.
Les entrevues ont été enregistrées et retranscrites mot pour mot. L’équipe de recherche a analysé les transcriptions en appliquant une méthode inductive d’analyse, dans laquelle les thèmes identifiés sont fortement liés aux données.
Conclusions de la recherche
D’après l’analyse, la pandémie de COVID-19 et les mesures de santé publique connexes ont eu une incidence importante sur le bien-être des participants et les mécanismes de soutien dont ils avaient besoin en matière de santé mentale. Les chercheurs ont mis au jour trois thèmes principaux.
Incidence de la pandémie sur la vie quotidienne et le bien-être
Les participants ont déclaré que le flot d’informations sur la COVID-19 et les mesures de santé publique étaient stressants et frustrants. D’un côté, ils s’inquiétaient d’attraper et de propager le virus, voire d’en mourir et, d’un autre, ils avaient du mal à s’adapter aux restrictions.
Les participants ont indiqué qu’ils avaient besoin d’informations sur la COVID-19 faciles à consulter et à comprendre. Parmi eux, beaucoup estimaient que les groupes de soutien virtuels étaient une bonne source d’information pour s’y retrouver dans les règles et les restrictions.
Plusieurs participants ont mentionné que les difficultés financières étaient un autre facteur de stress important, car ils ne disposaient pas de suffisamment d’argent pour subvenir à leurs besoins fondamentaux, comme la nourriture, le loyer et les médicaments.
Les participants ont aussi parlé de quelques stratégies d’adaptation auxquelles ils avaient recours, comme se promener, tenir un journal, méditer en pleine conscience et lire. Certains ont dit qu’ils participaient à des activités physiques ou à des rencontres sociales en ligne pour s’occuper et maintenir des contacts.
Besoin de maintenir des liens
Les participants ont dit que, pendant la pandémie, ils s’étaient sentis coupés de leurs amis, de leur famille, de leurs pairs et de la collectivité dans son ensemble. La peur de la COVID‑19, les mesures de distanciation physique et le fait d’être submergés d’informations ont eu des effets négatifs sur leur santé mentale, en particulier ceux et celles qui vivaient seuls.
Les participants ont indiqué avoir eu recours à plusieurs stratégies pour communiquer avec leurs amis (p. ex., bavarder en ligne et au téléphone) et ainsi socialiser, discuter de leur vécu quotidien et échanger des idées pour prendre en charge leur santé mentale.
Disponibilité et accessibilité des soutiens en matière de santé mentale
Selon les participants, les services de santé mentale ont changé pendant la pandémie, beaucoup étant passés à la prestation virtuelle ou ayant disparu.
Tous les participants ont déclaré qu’ils souhaitaient qu’il existe davantage de mesures de soutien en matière de santé mentale, comme des visites avec des prestataires de soins de santé mentale, des groupes psychoéducatifs et des activités axées sur le bien-être. Les participants ont reconnu que la technologie était un outil indispensable pour avoir accès à des soins virtuels; malheureusement, certains manquaient de moyens pour s’acheter les appareils électroniques nécessaires.
Les réponses soulignaient le besoin de mettre en place des soins de santé mentale adaptés à leurs besoins et respectant leur autonomie et leur indépendance. Plusieurs participants ont décrit des situations pendant la pandémie où ils se sont sentis rejetés, incompris ou traités injustement par un.e professionnel.le de la santé.
Portée et limites des conclusions
L’équipe de recherche a relevé plusieurs limites à l’étude. Ainsi, l’étude ne comprenait que des personnes ayant accès à Internet et à la plateforme virtuelle d’entrevues. Aucune ne vivait en milieu résidentiel ou dans un logement précaire, comme un foyer d’accueil.
L’étude ne présente pas les points de vue de personnes gravement handicapées, qui n’auraient peut-être pas été à même de participer à des entrevues indépendantes. En outre, les entrevues ont été réalisées avec des résidents d’une seule région du Canada et dans les premiers mois de la pandémie.
Applications possibles
Pendant la pandémie de COVID-19, cette étude sera utile aux planificateurs de programmes et responsables des politiques pour élaborer et mettre en œuvre des programmes, services et mesures de soutien à l’intention des personnes ayant des DID.
Ressources utiles
Pour plus d’informations et de ressources, veuillez consulter la page sur la COVID de Health Care Access Research and Developmental Disabilities (H-CARDD) [en anglais].
La Série de livrets d’auto-assistance sur la COVID-19 peut être également utile. Chaque livret, qui s’accompagne d’un guide pratique, est conçu pour être utilisé avec l’aide de proches ou de personnel de soutien. Ces livrets d’auto-assistance traitent de divers sujets, dont l’anxiété, la déprime, le sommeil, la résolution de problèmes et l’activité physique.
Auteur.e.s
Ce projet a été dirigé par une équipe de recherche, soit Johanna K. Lake, Patrick Jachyra, Tiziana Volpe, Yona Lunsky, Carly Magnacca, Amanda Marcinkiewicz et Yani Hamdani, du Centre Azrieli pour les troubles de neurodéveloppement et les maladies mentales chez les adultes au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).